Profesionales del Hospital Pediátrico “Niños de Acosta Ñu” recuerdan el Día Mundial de la Mucopolisacaridosis, con una charla de sensibilización. Expresan que un diagnóstico temprano ayuda a un abordaje más oportuno.
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El Dr. Marcos Casartelli, jefe del Departamento de Neurología del Hospital General Pediátrico “Niños de Acosta Ñu”, explica que la mucopolisacaridosis es una enfermedad de los errores congénitos del metabolismo, que produce un depósito de sustancias que deberían ser degradadas (glucosaminoglicano) por enzimas lisosomales, provocando una falla en el funcionamiento de las células.
Los pacientes pueden tener afectación a nivel de la inteligencia, del desarrollo óseo y de la talla, en el funcionamiento del corazón, hígado, bazo, intestino, aparato respiratorio y piel. La gravedad de la afectación depende del nivel de funcionamiento de la estructura celular afectada.
Existe un tratamiento, en el cual se realiza una infusión por vía endovenosa para remplazar la enzima deficiente. Actualmente, el Ministerio de Salud provee este tratamiento de reemplazo enzimático a los pacientes del “Acosta Ñu”. El costo aproximado de tratamiento por cada niño es de 20 a 40 millones de guaraníes, de manera semanal. El jefe de Neurología comenta que existe, además, el apoyo de instituciones y organismos no gubernamentales.
Como tiene afectación multiorgánica, su abordaje es multidisciplinar. El paciente, aparte de recibir el reemplazo enzimático, requiere de atención que involucran a pediatras, neurólogos pediatras, genetistas, ortopedas, otorrinolaringólogos, cardiólogos, neumólogos, fisioterapeutas, psicólogos, entre otros profesionales.
El tratamiento actual mejora los síntomas, pero no cura la afección. En el Hospital Pediátrico, los pacientes reciben la terapia de reemplazo enzimático, de manera regular. Una vez a la semana, los niños se acercan al centro asistencial para el goteo. Es un tratamiento que deberán seguir de por vida. Casartelli considera fundamental invertir en investigaciones para que, en un futuro cercano, se pueda acceder a tratamientos más eficaces.
El médico explica que el resultado de la terapia va relacionado con el diagnóstico precoz de la enfermedad.
El 15 de mayo pasado, se recordó el Día Mundial de la Mucopolisacaridosis, por ello, en el “Acosta Ñu” se realizó una jornada científica y de sensibilización sobre el tema. Estuvieron presentes representantes del Programa de Atención Integral de Personas con Enfermedades Lisosomales (PAIPEL), profesionales de la salud, pacientes y, Asociación de Pacientes.
En la oportunidad, la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales hizo entrega de una placa de “Gratitud y Reconocimiento” al Hospital General Pediátrico, por la atención brindada a los pacientes lisosomales.
