“Epidermólisis ampollar” y “genodermatosis” fueron temas tratados durante la “VIII Jornada Internacional de Dermatología Pediátrica”, desarrollada en el Hospital General Pediátrico “Niños de Acosta Ñu”.
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La exposición de casos clínicos abordados por un equipo multidisciplinario permitió apreciar los cuidados que requieren los pacientes en tratamiento con epidermólisis ampollar (EB), patología caracterizada por la fragilidad de la piel, tan delicada como alas de mariposa, conocida también como “piel de cristal”. Las lesiones externas o internas son recurrentes; la piel puede desprenderse con el contacto de sus propias prendas de vestir, esto ocasiona la aparición de ampollas.
Uno de los temas tratados fue la atención oftalmológica, las lesiones recurrentes y las consecuencias que conlleva si las mismas no son tratadas; en cuanto a odontología, cuidado de los dientes y la forma correcta en que deben ser atendidos para no causar lesiones; también se enfocaron en la prevención, estableciendo controles calendarizados. El tema nutricional, también fue abordado, como el monitoreo y soporte nutricional que se debe brindar y las estrategias de alimentación y suplementación que pueden utilizarse para mejorar la calidad de vida del paciente.
La exposición central estuvo a cargo de la Prof. Dra. Graciela Manzur, Directora del Centro de Investigaciones en Genodermatosis y Epidermólisis Ampollar (CEDIGEA), de la Facultad de Medicina, UBA- Argentina. La misma habló sobre la epidermolisis ampollar: tratamiento actual y perspectivas futuras.
Además de su presentación, la Dra. Manzur permitió enriquecer los datos otorgados por los conferencistas paraguayos, con los trabajos realizados en la Argentina.
Debra Paraguay
Durante la jornada de dermatología, anunciaron la puesta en marcha de Debra en Paraguay.
Debra, por sus siglas en inglés -Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association-, es una Asociación -presente en varios países – encargada de investigar sobre esta enfermedad y brindar apoyo a pacientes y familiares.
Actualmente, en el Hospital Pediátrico “Niños de Acosta Ñu” tratan a 9 pacientes con EB. Los padres de estos niños y jóvenes, con ayuda de la Dra. Olga Gutierrez, dermatóloga pediatra y, otros colaboradores, hace años comenzaron a trabajar para que esta asociación se concrete.
El Ministro de la SENADIS, Lic. César Martínez, también formó parte –desde mucho antes de ocupar el cargo actual- la tarea de conformación de Debra en Paraguay. Martínez estuvo presente en la jornada y celebró los avances obtenidos pese a tratarse de una enfermedad rara y muy poco conocida. Expresó, además, que espera aportar datos significativos que ayuden a cuantificar la cantidad de casos a nivel país.
