El 25 de octubre se recuerda el día internacional de Epidermólisis Ampollosa (EB) o piel de mariposa. Una condición causante de lesiones en la piel –en forma de ampollas- ante el más mínimo roce que también puede afectar, de la misma forma, a los órganos.
Se trata de una patología genética, congénita, visibles
desde el nacimiento o puede presentarse tardíamente. Se caracteriza por la aparición de ampollas
en la piel ante el más mínimo rose. Dependiendo del tipo de EB también podría
ocasionar la aparición de ampollas en la boca, tracto digestivo e intestinal,
entre otras partes del cuerpo. La Dra. Olga Gutierrez, dermatóloga pediatra del Hospital
General Pediátrico “Niños de Acosta Ñu” comenta que se trata de una enfermedad
crónica, que debe ser tratada no solo en el ámbito asistencial sino también
educacional. Desde la aparición del primer caso en el hospital –hace más
de 10 años- han recurrido a especialistas de diferentes partes del mundo para
capacitarse y dar respuesta a los pacientes que llegan, actualmente 11 niños. Un desafío en creciente constante representa para
odontólogos, oftalmólogos, nutricionistas y demás especialistas que tienen a su
cargo tratarlos sin causar daños mientras cumplen con un procedimiento médico. Por esta razón, comenta la profesional, se encuentran en
comunicación permanente, para realizar capacitaciones, con el equipo que
conforma Debra (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association)
Chile. El perfeccionamiento de los
médicos del Acosta Ñu también se debe a la colaboración de la Dra. Graciela
Manzur, Presidenta de Debra Argentina y Directora de CEDIGEA (Centro de
Investigación de Genodermatosis y Epidermólisis Ampollar). La Dra. Gutiérrez ha creado un espacio presencial que cambió
a modo virtual, desde el inicio de la pandemia por la COVID-19, donde los
padres y niños comparten sus experiencias, sus miedos; pero también sus logros,
sus sueños y proyectos. Las reuniones se realizan una vez al mes y cuentan con la
presencia de renombrados especialistas de otros países que afianzan las
enseñanzas de los médicos paraguayos en cuanto a las recomendaciones diarias de
cómo realizar la limpieza e higiene, curaciones y vendajes de la piel, entre
otros consejos. Día a día Para estos niños tragar sus alimentos representa un desafío
muchas veces doloroso, por ello la opción de dietas blandas y ricas en fibras
es la recomendada por los nutriólogos, cuidando que la temperatura no sea alta
ni baja por la sensibilidad en las mucosas, también porque estos ayudan a
disminuir las probabilidades de aparición de ampollas en el tracto intestinal. Vestirse, colocarse una ropa con costura o un calzado
deportivo a sabiendas que pueden dañar su piel, representa el mismo desafío diario
que causarán las miradas de las personas que los hacen con extrañeza; estas
personas dejan otro tipo de marca, no en la piel sino en la mente, el saber que
los victimizan por desconocer lo que sufren.
