La empresa proveedora empezó hoy la capacitación a padres de 22 pacientes en el “Acosta Ñu”, sobre el suministro del medicamento.Con esto, se da cumplimiento a la disposición judicial para su provisión, por vía del FONARESS.
Este miércoles 17 de agosto, se tiene prevista la entrega del medicamento “Risdiplan”, a 22 pacientes en el hospital general pediátrico “Niños de Acosta Ñu” con diagnóstico de AME, para lo cual se busca que los padres se encuentren capacitados en el suministro diario de este medicamento a sus hijos, según el peso de cada uno y los cuidados correspondientes que deben tener en cuenta. La compra de estos medicamentos se realizó a través de una licitación abreviada, en cumplimiento a la disposición judicial SD N° 355 y usando los recursos del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (FONARESS), tras la autorización otorgada por el Consejo Ejecutivo del mismo. Cabe mencionar que este proceso se realizará bajo la supervisión de los médicos tratantes, personal de enfermería y capacitadores que mantienen contacto permanente con los padres de los pacientes con AME. Sobre AME La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que se pueden controlar, como los de los brazos y las piernas. A medida que los músculos pierden neuronas, se debilitan. Eso puede afectar su capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello. Al respecto, el Dr. Marco Casartelli, jefe del departamento de neurología del Hospital Pediátrico, explicó que con el medicamento Ridisplan se lleva a cabo un tratamiento modificador de la enfermedad basado en pequeñas moléculas que ayuda a que la estructura genética pueda producir una sustancia que mejore el estado clínico de los pacientes. Dijo que la mayoría de los niños nacen sin síntomas, sin embargo, en algunas ocasiones no existen afectaciones muy severas, pero se visibilizan desde los primeros días de vida. “Lo habitual es que la debilidad muscular progrese de manera rápida en semanas a meses, produciendo debilidad en miembros inferiores y de la musculatura respiratoria pudiendo causar daños irreversibles a la salud del niño.
