Mediante una actividad organizada por el área de dermatología del hospital general pediátrico “Niños de Acosta Ñu”, personas con diagnóstico de Epidermolisis Bullosa y sus familiares recibieron información que ayuda a cumplir mejor con las indicaciones, los tratamientos y procedimientos indicados por el personal de salud, y así mejorar su calidad de vida.
La Epidermolisis Bullosa (EB), conocida también como piel de mariposa o de cristal, es una enfermedad genética, no contagiosa, que se caracteriza por la formación de ampollas en las mucosas, que pueden darse hasta con la ingesta de alimentos; al igual que ampollas y heridas en la piel, con mínimos roces, como el de las costuras de sus prendas de vestir o el uso de calzados. Las personas con diagnóstico de EB requieren atenciones médicas especializadas periódicamente y de cuidados especiales en el día a día, como la manera de higienizarse, curaciones y vendajes de heridas, preparación y temperatura de alimentos, vestimenta, entre otros. Toda información que aporte nuevos conocimientos o reafirmación de lo aprendido posibilita que los niños y adolescentes que siguen tratamiento por EB en el “Acosta Ñu”, junto a sus familiares, manejen los mismos conceptos y sea más fácil cumplir con las indicaciones, los tratamientos y procedimientos indicados por el personal de salud y, en consecuencia, mejorar su calidad de vida. La Dra. Olga Gutiérrez, dermatóloga pediatra, organiza encuentros mensuales con los 15 pacientes -que van siempre acompañados de sus familiares- para tratar diferentes temas con ellos. Esta actividad tuvo continuidad aún en tiempos de la cuarentena total por COVID-19, con el uso de la tecnología. A través de diferentes plataformas virtuales, realizan encuentros con médicos de distintas partes del mundo. En la ocasión, contaron con la participación de la Dra. María Joao Yubero Goncaloves, pediatra e infectóloga infantil de Debra Chile, quien habló sobre la enfermedad, los tipos de heridas y como realizar las curaciones. Del encuentro participaron también especialistas de las áreas de pediatría, oftalmología, odontopediatría, enfermería, salud mental y personas interesadas en conocer más sobre el tema.
