Bárbara caminaba cuatro cuadras para llegar al colegio. Una mañana, esa distancia pareció ser mucho más larga, un dolor en la rodilla la inquietaba, y se incrementó con el correr de las horas, al punto de no poder apoyar sus pies al piso ni de doblar una de sus rodillas.La alzaron en brazos y la llevaron al hospital. Tras varios estudios le diagnosticaron lupus.Hoy se conmemora día mundial de esta enfermedad autoinmune.
Lupus es una enfermedad autoinmune crónica, multisistémica, que puede afectar cualquier órgano o tejido. La Dra. Cinthya Vega, reumatóloga pediatra del hospital pediátrico “Niños de Acosta Ñu”, comenta que, uno de cada cinco pacientes con esta enfermedad, recibe este diagnóstico en la edad pediátrica. El 10 de mayo se recuerda el “Día Mundial del Lupus”, pero para Bárbara, una joven de 16 años, es importante recordarlo todos los días como un desafío a vencer con disciplina. Ella comenta que no se pierde ninguna de sus consultas programadas y que toma las medicaciones a horario, con ayuda de alarmas que, a veces, suenan cuando está realizando tareas o escuchando a sus profesores en clases. “No quiero volver a sentir ese dolor, por eso cumplo con todo lo que me dicen los médicos”, dice mientras aguarda, en la sala de reumatología, al enfermero que le hará una vía para suministrarle la medicación. Al igual que ella, muchos niños y jóvenes siguen sus tratamientos en el hospital general pediátrico “Niños de Acosta Ñu”. Algunos debutan la enfermedad con síntomas leves y, otros de manera severa, con afecciones multiórganicas, aun cumpliendo con todos los tratamientos disponibles. Los síntomas más frecuentes del lupus son: - Dolor muscular y articular. - Fiebre. - Caída de cabello. - Manchas en la piel (fundamentalmente en rostro, con forma de alas de mariposa) que empeora con la exposición a la luz solar. - Cansancio. - Pérdida de peso. Bárbara recuerda que, a los 12 años de edad, había iniciado con dolores en las articulaciones en ambas manos. “Sentía dolor y un día se me hincharon”, pero eso pasó hasta que una semana después se desencadenó un síntoma más agresivo en la rodilla, que la llevó al diagnóstico. Clínica para atención a pacientes con Lupus La Dra. Vega explica que, en el hospital pediátrico, se cuenta con una clínica de atención multidisciplinaria e integral para pacientes con esta enfermedad. La misma ofrece consultas con todos los profesionales que el paciente con lupus necesita en ese momento, en un solo día, así como también los estudios de laboratorio y, la entrega de sus medicamentos. Hasta el momento, aún con la implementación de la clínica de Lupus y la disponibilidad de drogas, muchos pacientes no se adhieren como corresponde al tratamiento, por diferentes razones, y en ocasiones llegan, después de haber presentado mejorías y estabilidad, a presentar complicaciones graves que, en muchos casos, los llevan a pasar días en la Unidades de Cuidados Intensivos, luchado por sus vidas. La profesional valora, sin embargo, que el abandono al tratamiento ha disminuido desde la implementación del sistema de atención integral en un solo día de consulta que, además, permite a los padres organizar sus tiempos laborales, y a los chicos evitar la deserción escolar.
