“A dos metros de ti” es una película que relata la historia de dos jóvenes con diagnóstico de Fibrosis Quística (FQ), ellos se enamoran, se ven y hablan todos los días, pero no pueden acercarse, ya que un beso o un abrazo podría ser letal. Te contamos más sobre esta patología y el trabajo que realizan desde el hospital general pediátrico “Niños de Acosta Ñu” parar asistir y promover una mejor calidad de vida.
La Fibrosis Quistica es una patologia genetica, de evolucion cronica y progresiva; de compromiso multisistemico, es de decir, que afecta a diferentes organos, principalmente el aparato digestivo y el aparato respiratorio, comenta la Dra. Lourdes Ortiz, gastroenterologa pediatra y jefa del Servicio de Fibrosis Quistica del hospital pediatrico.
Una alteracion en la tripsina inmunorreactiva (IRT), detectada a traves del test del piecito - que se realiza a los recien nacidos -, es la primera orientacion que tienen los medicos para la confirmacion posterior del diagnostico.
La caracteristica principal de esta enfermedad, a causa de un defecto genetico, es que el cuerpo produce una secrecion viscosa, mucho mas de lo habitual, y obstruye los conductos por los que normalmente se desplazan, ocasionando diferentes problemas.
La profesional explica que, a nivel del aparato respiratorio, se producen infecciones frecuentes y la aparicion, con el tiempo, de distintos tipos de microorganismos que pueden ocasionar una colonizacion cronica en el organo.
La deteccion a tiempo permite tratarlos con antibioticos de manera ambulatoria y, en casos graves, desde el hospital. En todo momento se trata de evitar una exacerbacion pulmonar que ocasione la dependencia de oxÍgeno suplementario o de la necesidad de un trasplante pulmonar.
En cuanto al aparato digestivo, a nivel del pancreas, hay conductos que se van obstruyendo, lo que ocasiona que las enzimas digestivas, que son las sustancias encargadas de la digestion de los alimentos, no lleguen hasta el intestino.
El hospital, a traves del Programa de Deteccion Neonatal, les provee los antibioticos inhalados y, las enzimas pancreaticas que deben consumir con sus alimentos, ademas de las vitaminas mas minerales como hierro y zinc.
De la pantalla del cine a la vida real
El relato de la pelicula al inicio del articulo tiene similitud a las vivencias diarias. Existen diferentes microorganismos, algunos mas agresivos que otros, y esto requiere una serie de exigencias en el cuidado del paciente.
La segregacion es una de ella. Los pacientes con FQ son los mas vulnerables a adquirir infecciones, por lo que dos ninos con este diagnostico, pero con microrganismos diferentes, no pueden ser atendidos en el mismo sitio, ya que esto podria ocasionar un cruce de microbios.
Por esa razon, el hospital pediatrico construyo un Centro de atencion de Fibrosis Quistica. Las consultas se organizan. Ponen a disposicion cuatro consultorios, uno para cada nino. Primero una enfermera toma los signos vitales, peso y talla; luego los especialistas –kinesiologo, neumologo, gastroenterologo, trabajador social, psicologo y nutricionista- van rotando para evaluarlos sin que el nino se mueva del sitio donde se encuentra.
Los cuidados son extremos. Los profesionales de la salud cambian de batas al pasar de un consultorio a otro y ningun objeto como estetoscopio, por ejemplificar, puede ingresar sin ser previamente desinfectado.
La Dra. Ortiz comenta que la adherencia al tratamiento mejora considerablemente la calidad de vida de los ninos, pero que aun existen personas – en un bajo porcentaje – que no cumplen con los tiempos establecidos de controles, pese a existir una agenda marcada para los 170 pacientes sin necesidad de busqueda de turnos.
Reconocimiento y jornada de capacitacion
El 8 de septiembre se recuerda el dia mundial de Fibrosis Quistica. En el hospital pediatrico organizaron una actividad cientifica dirigida a pediatras y residentes medicos.
Ademas, contaron con la presencia de dos madres en representacion de la Fundacion Paraguaya de Lucha contra la Fibrosis Quistica, quienes conversaron con el director general, Dr. Hector Castro e hicieron entrega de un certificado de reconocimiento y gratitud al Dr. Pio Alfieri - quien hace un mes se acogio al beneficio de la jubilacion- por la construccion del Centro de Fibrosis Quistica para sus hijos.
