“A dos metros de ti” es una película que relata la historia de dos jóvenes con diagnóstico de Fibrosis Quística (FQ), ellos se enamoran, se ven y hablan todos los días, pero no pueden acercarse, ya que un beso o un abrazo podría ser letal. Te contamos más sobre esta patología y el trabajo que realizan desde el hospital general pediátrico “Niños de Acosta Ñu” parar asistir y promover una mejor calidad de vida.
La Fibrosis Quística es una patología genética, de evolución crónica y progresiva; de compromiso multisistémico, es de decir, que afecta a diferentes órganos, principalmente el aparato digestivo y el aparato respiratorio, comenta la Dra. Lourdes Ortiz, gastroenteróloga pediatra y jefa del Servicio de Fibrosis Quística del hospital pediátrico. Una alteración en la tripsina inmunorreactiva (IRT), detectada a través del test del piecito - que se realiza a los recién nacidos -, es la primera orientación que tienen los médicos para la confirmación posterior del diagnóstico. La característica principal de esta enfermedad, a causa de un defecto genético, es que el cuerpo produce una secreción viscosa, mucho más de lo habitual, y obstruye los conductos por los que normalmente se desplazan, ocasionando diferentes problemas. La detección a tiempo permite tratarlos con antibióticos de manera ambulatoria y, en casos graves, desde el hospital. En todo momento se trata de evitar una exacerbación pulmonar que ocasione la dependencia de oxÍgeno suplementario o de la necesidad de un trasplante pulmonar. El hospital, a través del Programa de Detección Neonatal, les provee los antibióticos inhalados y, las enzimas pancreáticas que deben consumir con sus alimentos, además de las vitaminas más minerales como hierro y zinc. De la pantalla del cine a la vida real La segregación es una de ella. Los pacientes con FQ son los más vulnerables a adquirir infecciones, por lo que dos niños con este diagnóstico, pero con microrganismos diferentes, no pueden ser atendidos en el mismo sitio, ya que esto podría ocasionar un cruce de microbios. Por esa razón, el hospital pediátrico construyó un Centro de atención de Fibrosis Quística. Las consultas se organizan. Ponen a disposición cuatro consultorios, uno para cada niño. Primero una enfermera toma los signos vitales, peso y talla; luego los especialistas –kinesiólogo, neumólogo, gastroenterólogo, trabajador social, psicólogo y nutricionista- van rotando para evaluarlos sin que el niño se mueva del sitio donde se encuentra. Los cuidados son extremos. Los profesionales de la salud cambian de batas al pasar de un consultorio a otro y ningún objeto como estetoscopio, por ejemplificar, puede ingresar sin ser previamente desinfectado. La Dra. Ortiz comenta que la adherencia al tratamiento mejora considerablemente la calidad de vida de los niños, pero que aún existen personas – en un bajo porcentaje – que no cumplen con los tiempos establecidos de controles, pese a existir una agenda marcada para los 170 pacientes sin necesidad de búsqueda de turnos. Reconocimiento y jornada de capacitación Además, contaron con la presencia de dos madres en representación de la Fundación Paraguaya de Lucha contra la Fibrosis Quística, quienes conversaron con el director general, Dr. Héctor Castro e hicieron entrega de un certificado de reconocimiento y gratitud al Dr. Pio Alfieri - quien hace un mes se acogió al beneficio de la jubilación- por la construcción del Centro de Fibrosis Quística para sus hijos.
La profesional explica que, a nivel del aparato respiratorio, se producen infecciones frecuentes y la aparición, con el tiempo, de distintos tipos de microorganismos que pueden ocasionar una colonización crónica en el órgano.
En cuanto al aparato digestivo, a nivel del páncreas, hay conductos que se van obstruyendo, lo que ocasiona que las enzimas digestivas, que son las sustancias encargadas de la digestión de los alimentos, no lleguen hasta el intestino.
El relato de la película al inicio del artículo tiene similitud a las vivencias diarias. Existen diferentes microorganismos, algunos más agresivos que otros, y esto requiere una serie de exigencias en el cuidado del paciente.
El 8 de septiembre se recuerda el día mundial de Fibrosis Quística. En el hospital pediátrico organizaron una actividad científica dirigida a pediatras y residentes médicos.
