El hospital general pediátrico “Niños de Acosta Ñu” fue el centro de encuentro de familias con integrantes que tienen diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME). Llegaron desde todas las regiones del país con la finalidad de enriquecer sus conocimientos sobre la enfermedad, en medio de charlas más amenas y distendidas con sus médicos y terapistas.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las neuronas responsables del control muscular, lo que provoca debilitamiento y atrofia, afectando el movimiento del cuerpo, la capacidad de respirar por sí mismo, de hablar y tragar. El Ing. Marco Mendoza, presidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (AFAME Py), organizó un encuentro de familias debido a la necesidad de educar, concienciar y guiar a quienes viven con AME y a sus cuidadores, así como visualizar las necesidades específicas que podrían ser orientadas a través de los distintos estamentos. La reunión se realizó en el hospital general pediátrico “Niños de Acosta Ñu”. En la ocasión, los profesionales de la salud abordaron diferentes temas que permitió a las familias conocer más sobre esta enfermedad que se clasifica en cuatro tipos, de acuerdo a la gravedad e inicio de los síntomas. El Dr. Marco Casartelli, jefe de neurología del hospital “Niños de Acosta Ñu” habló sobre los tratamientos farmacológicos y la experiencia en Paraguay, para luego dar paso al tema sobre la atención integral de pacientes con AME, que estuvo a cargo del Dr. Carlos Caballero, director médico, con varios años de experiencia en el cuidado a estos pacientes en la Unidad de Cuidados Intermedios. Las fisioterapeutas, Lic. Nilsa Alfonzo, Lic. Leticia Morínigo, y la fisiatra, Dra. Sandra Portal, hablaron sobre el manejo respiratorio, enfoque de cuidados en el hogar y manejo hospitalario básico, así como también de la rehabilitación. Los participantes demostraron mucho interés en conocer más sobre la genética de la AME, y para responder a todas sus inquietudes, La Dr. Dora Lacarruba, genetista, conversó con ellos. Las últimas dos ponencias fueron “Ortopedia en AME”, a cargo de la Lic. Lourdes Barreiro, de CIREN y, “Disfagia en AME”, por la Lic. En fonoaudiología, Fernanda Urdapilleta.
