La piel de las personas con diagnóstico de Epidermolisis Bullosa (EB) es tan sensible como las alas de una mariposa, que ante el mínimo roce o el calor se producen ampollas y heridas en sus cuerpos.
Hoy, 25 de octubre se conmemora el “Día Internacional de la Epidermolisis bullosa” o "piel de mariposa”, una patología genética, congénita. Se caracteriza por la aparición de ampollas en la piel ante el más mínimo roce. En ocasiones, también pueden aparecer ampollas en la boca y garganta, lo que dificulta la alimentación y, además, puede comprometer los órganos internos. En algunas personas se presenta de manera leve o agresiva dependiendo del tipo de EB que son cuatro y se determinan a través de estudios genéticos. En el hospital general pediátrico “Niños de Acosta Ñu”, desde hace varios años, atienden a niños y jóvenes con esta afección. La unidad de dermatología pediátrica tiene conformado un plan de trabajo articulado con profesionales de diferentes áreas. Las capacitaciones y actualizaciones sobre manejo de pacientes, curaciones de heridas, y el abordaje de cómo actuar ante los problemas que pudieran presentarse, son periódicos. La Dra. Olga Gutierrez, dermatóloga pediatra, comenta que en el hospital atienden a 15 niños con EB. Además de las atenciones por consultorio cuentan con un grupo de WhatsApp en donde las familias conversan, reciben entre ellos apoyo, informaciones y respuestas a sus dudas. La profesional destaca el actuar de los niños y jóvenes que aprenden sobre la rutina de cuidados diarios. Realizan las curaciones de las lesiones en sus cuerpos, también, del cumplimiento de las recomendaciones que le dan las nutricionistas sobre los alimentos que deben consumir, la temperatura y la forma para evitar crear lesiones en boca y garganta. Comenta que en consultorio los chicos hablan sobre sus vidas, de sus actividades escolares, familiares y sociales, y ante tantas historias pide a la sociedad apoyar e integrar a las personas con EB. “Que la fecha en que se recuerda esta enfermedad sea propicia para pedir integración y no discriminación”, menciona la Dra. Gutierrez. Cabe señalar que el personal médico y de enfermería, así como las familias con EB, se reunieron para hablar sobre varios puntos en el día internacional de la EB, con la participación especial de autoridades del Ministerio de Salud. Al finalizar la charla, los niños disfrutaron de un show de títeres y compartieron el desayuno con los presentes.
