Mañana, jueves 29 de febrero se realizará el acto de lanzamiento y socialización de los manuales del Protocolo para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad de Gaucher y del protocolo de Infusión Domiciliaria del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Lisosomales – PAIPEL. El evento será en el marco de conmemoración del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, en el salón auditorio Edificio Corporativo Skypark – Torre 2 piso 6, sito en Aviadores del Chaco 2581, esq. Tte. Dr. Vicente Oddone.
El propósito principal de la conmemoración del “Día Mundial de las Enfermedades Raras” es el de sensibilizar al público y a los profesionales de la salud en busca de garantizar un diagnóstico precoz y tratamiento oportuno para quienes padecen enfermedades Lisosomales, mejorando así también su calidad de vida por medio de las infusiones domiciliarias. Sobre el lanzamiento y la socialización de los manuales y protocolos, los mimos están dirigidos a directores generales, directores regionales y directores de los diferentes programas de la Dirección General de Programas de Salud y a médicos especialistas quienes colaboraron en la elaboración y redacción de los documentos para una mejor atención a los pacientes con enfermedades Lisosomales. Sobre el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Lisosomales – PAIPEL El Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Lisosomales – PAIPEL, se crea en el año 2011, en virtud a la Ley N.º 4305, con el objetivo de posibilitar la atención integral de las personas que padecen enfermedades lisosomales, entendida como el trato digno e igualitario, la asistencia psicomédico - sanitaria, la educación preventiva y el acceso libre y gratuito al Sistema Nacional de Salud. La modalidad Infusión Domiciliaria y su implementación, representa una opción válida, para cumplir con la premisa mayor contemplada en la ley de creación del Programa de Atención a Pacientes Lisosomales, que es justamente ejecutar acciones tendientes al mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades Lisosomales. A través del programa se gestionan y canalizan los medicamentos, así como la logística para su traslado hasta el hospital y así también a su domicilio donde es tratado el paciente para la terapia correspondiente. Se busca además favorecer, mejorar y priorizar la calidad de vida, promover la integración funcional y proporcionar apoyo integral a las personas que padecen enfermedades lisosomales y a sus familias.
