Hoy jueves se conmemora el “Día Mundial de las Enfermedades Raras” y en el marco de esta recordación se realizó el lanzamiento y socialización de los manuales del protocolo para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad de Gaucher y del protocolo de Infusión Domiciliaria del Programa de Atención Integral a Personas con enfermedades Lisosomales (PAIPEL). En Paraguay se estima que alrededor de 500 mil personas podrían verse afectadas por una enfermedad rara.
El propósito principal de la conmemoración del “Día Mundial de las Enfermedades Raras” es el de sensibilizar al público y a los profesionales de la salud en busca de garantizar un diagnóstico precoz y tratamiento oportuno para quienes padecen enfermedades Lisosomales, mejorando así también su calidad de vida por medio de las infusiones domiciliarias. Según señaló la Dra. Marta Ascurra, del Programa Nacional de Prevención de Defectos Congénitos del Ministerio de Salud Pública, en Paraguay se estima que alrededor de 500 mil personas podrían verse afectadas por una enfermedad rara, es decir, una dolencia poco frecuente y a veces sin posibilidad de diagnóstico. “Estas enfermedades, que son en su mayoría de origen genético, pueden causar discapacidades en alrededor del 80 % de los afectados. La demora en el diagnóstico es común, lo que impacta en el bienestar de las personas y sus familias. Es fundamental trabajar en la investigación y el diagnóstico precoz de estas enfermedades para garantizar el bienestar de quienes las padecen”, explicó. Sobre el lanzamiento y la socialización de los manuales y protocolos, los mismos están dirigidos a directores generales, directores regionales y directores de los diferentes programas de la Dirección General de Programas de Salud y a médicos especialistas quienes colaboraron en la elaboración y redacción de los documentos para una mejor atención a los pacientes con enfermedades Lisosomales, que según el último registro, existen en el país 110 diagnosticados con esta dolencia, informó la Dra. Amanda Ferro, directora del PAIPEL. El PAIPEL se crea en el año 2011, en virtud a la Ley N.º 4305, con el objetivo de posibilitar la atención integral de las personas que padecen enfermedades Lisosomales, entendida como el trato digno e igualitario, la asistencia psicomédico - sanitaria, la educación preventiva y el acceso libre y gratuito al Sistema Nacional de Salud. La modalidad de Infusión Domiciliaria y su implementación, representa una opción válida, para cumplir con la premisa mayor contemplada en la ley de creación del Programa de Atención a Pacientes Lisosomales, que es justamente ejecutar acciones tendientes al mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades Lisosomales. A través del programa se gestionan y canalizan los medicamentos, así como la logística para su traslado hasta el hospital y así también a su domicilio donde es tratado el paciente para la terapia correspondiente. Se busca además favorecer, mejorar y priorizar la calidad de vida, promover la integración funcional y proporcionar apoyo integral a las personas que padecen enfermedades Lisosomales y a sus familias.
