Comenzó esta mañana el Primer Simposio Paraguayo de Enfermedades de Depósito Lisosomal (1SPEL). La apertura del evento estuvo a cargo de la doctora María Teresa Barán, ministra de Salud Pública, quien destacó los avances en la atención integral a pacientes con ese tipo de dolencias y la importancia del trabajo en equipo. Manifestó además la necesidad de seguir con esta tarea para cerrar brechas en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.
El 1SPEL se lleva a cabo en el Centro de Convenciones del Paseo La Galería y se extenderá hasta esta tarde con la exposición de especialistas nacionales y del extranjero. Se compartirán además experiencias de pacientes y se desarrollarán conversatorios. Desde el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social estamos comprometidos con los pacientes de las enfermedades lisosomales y con lo que son las enfermedades raras, señaló la doctora Barán durante la apertura del encuentro. “Actualmente, contamos con profesionales capacitados para la atención. Disponemos de manuales para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes con enfermedades de Gaucher, así también con el protocolo de infusión domiciliaria, llegando al domicilio de los pacientes, eliminando barreras de acceso, ya sean financieras o geográficas o cualquier otro que impida la asistencia, logrando adherencia al tratamiento en un 100 %. Todos estos logros han sido posibles gracias al gran compromiso que hemos asumido con la atención integral a personas con enfermedades lisosomales”, refirió la ministra de Salud. Agregó que desde la cartera sanitaria siempre estarán al lado de las familias, apoyando y ayudando. “Apoyar a las familias desde el Ministerio de Salud significa que nuestro personal esté formado, capacitado y que podamos, por sobre todas las cosas, hacer el diagnóstico temprano y precoz”, refirió. Por su parte, la Q.F. Amanda Ferro, responsable del Programa de Atención Integral a Personal con Enfermedades Lisosomales (PAIPEL), recordó que este programa fue creado en 2011 y tiene como objetivo proporcionar tratamiento integral gratuito a pacientes con enfermedades lisosomales. “Actualmente, hay 102 pacientes registrados; se cubren 70 pacientes con presupuesto del Ministerio de Salud y 23 con cooperaciones externas”, explicó. Dijo además que se utilizan diversos tratamientos de reemplazo enzimático para diferentes enfermedades, con infusiones quincenales o semanales. “Se han establecido centros de referencia en hospitales públicos y se han implementado infusiones domiciliarias para 44 pacientes. Se enfrentan desafíos como el diagnóstico precoz y el elevado costo de los medicamentos, buscando estrategias de compra para ampliar la cobertura a más pacientes y enfermedades”, dijo Ferro. Participaron del acto de apertura el viceministro de Rectoría y Vigilancia de la Salud, Dr. José Ortellado, y el neurólogo argentino Martín Cedrolla, quien recibió una distinción por parte de los organizadores del 1SPEL.
