•Para mantener la adherencia al tratamiento, a través de estrategias innovadoras y protocolizadas, profesionales del Hospital General Pediátrico "Niños de Acosta Ñu" y del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias y del Ambiente (INERAM) unen esfuerzos.•Capacitación con el médico argentino Dr. Jorge Luis Herrera, neumólogo infantil, quien desde hace más de 30 años atiende a pacientes con fibrosis quística. Mantuvo una charla de "transición de pacientes de un equipo pediátrico a uno de adulto" con los profesionales de los hospitales del INERAM y del Acosta Ñu.
La Dra. Lourdes Ortiz, jefa del Servicio de Fibrosis Quística del Hospital General Pediátrico "Niños de Acosta Ñu" comenta que la transición es un proceso que prepara a los niños y niñas -a partir de los 16 años- a desprenderse, pero sin miedo, de su equipo pediátrico para seguir con los médicos de adultos, cuando llegue el momento. En mayo del 2024 iniciaron el proceso de transición. Ambos equipos se reunieron para establecer protocolos de seguimiento de pacientes, basándose en experiencias de los centros regionales, así como también europeos. Se trata de un proceso que, de acuerdo a las expectativas de los profesionales, asegurará mantener la adherencia al tratamiento sin contratiempos, sin miedos, con la confianza y seguridad de que cambiarán de hospital, pero ya con profesionales conocidos que los estarán esperando. Hasta hace unas décadas, la fibrosis quística (FQ) era una enfermedad mortal, muy poco conocida por médicos de adultos; sin embargo, los avances de la ciencia médica tanto para diagnóstico como para tratamiento; la provisión de drogas (una de las más costosas para enfermedades raras); la especialización de los profesionales, y otras acciones más, permitieron que esta patalogía pasara a ser crónica y, con ello, ver a los niños y niñas llegar a la edad adulta. La FQ es una patología genética que afecta a diferentes órganos, principalmente al aparato respiratorio y al digestivo. Se caracteriza por la producción de secreciones mucho más viscosas de lo habitual que obstruyen los conductos que lo trasportan. A nivel del aparato digestivo se pueden manifestar obstrucciones intestinales, problemas nutricionales que afectan el crecimiento; en cuanto al aparato respiratorio se producen infecciones frecuentes, dificultad respiratoria y la aparición de distintos tipos de microorganismos. Capacitación con reconocido médico argentino El Dr. Jorge Luis Herrera, neumólogo infantil, quien desde hace más de 30 años atiende a pacientes con fibrosis quística en la Argentina, visitó Paraguay y mantuvo una charla de "transición de pacientes de un equipo pediátrico a uno de adulto" con los profesionales de los hospitales del INERAM y del Acosta Ñu. El médico se dedica, además, a la docencia, a hablar de la enfermedad y a contar su experiencia en lugares donde comienza a formar centros de FQ. "Hay excelentes médicos de adultos, reconocidos y maravillados por el nivel que tienen y el compromiso que tienen", destacó el profesional, y enfatizó sobre la importancia de contar con un equipo de adultos que conozca la enfermedad, que tenga experiencia y empatía con el paciente. Desde el 2019, el hospital pediátrico ofrece atención integral y multidisciplinaria a pacientes con FQ. Actualmente, son 165 niños, niñas y jóvenes con esta patología quienes se encuentran en tratamiento. Y han logrado crear un edificio exclusivo para ellos, con todas las comodidades y cuidados que requieren, conforme a los estándares internacionales.
