•El Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social conmemoró el "Día de las Enfermedades Raras", con el objetivo de concienciar sobre estas afecciones y promover la inclusión y el acceso a servicios para las personas afectadas.
El viceministro de Rectoría de la Salud, José Ortellado, destacó que "el costo es una variable ínfima y mínima en este momento. Todo el equipo de trabajo intenta dar respuesta a estas necesidades" y destacó la duplicación del presupuesto para el año 2026, de aproximadamente 1.5 millones de dólares de cobertura. También resaltó la importancia de la planificación y la necesidad de un sistema de información único para realizar un seguimiento a las familias y darles la respuesta necesaria desde el sistema de salud. La Dra. Carolina Ruiz, directora general de Programas de Salud, enfatizó que "detrás de cada diagnóstico, detrás de cada número y cada estadística, hay historias de vida, de lucha, de resiliencia". También resaltó la importancia de trabajar en equipo para mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras. Finalmente, el Dr. Marcelo Korc, representante de la OPS en Paraguay, destacó la importancia de la prevención, los diagnósticos precoces y la historia familiar para abordar las enfermedades raras. "Es importante entender que como enfermedad necesitamos prevención, necesitamos diagnósticos precoces, necesitamos historia de la familia", afirmó Korc. En Paraguay, se estima que hay alrededor de 3,5 millones de personas que viven con alguna enfermedad rara. La conmemoración del Día de las Enfermedades Raras tiene como objetivo concienciar sobre estas afecciones y promover la inclusión y el acceso a servicios para las personas afectadas.
